„PRZESTAŃ UDAWAJ!” WRZASKAŁA MAMA, ZRYWAJĄC MNIE Z KANAPY PODCZAS NAPADU. NIE WIEDZIAŁA, ŻE NOWE KAMERY SZPITALNE WSZYSTKO NAGRYWAJĄ. KIEDY NEUROLOG ODTWORZYŁ FILM. WTEDY…

Mój młodszy brat, Michael, lat 20, zazwyczaj trzymał się z dala od rodzinnych dramatów, ale też nigdy mnie nie bronił. Gdy dorastałem, ilekroć miałem atak padaczki, mama przewracała oczami i mówiła coś w stylu: „Znowu zaczyna się jej mały występ”. Tata po prostu mnie ignorował. Najgorsza była jednak Jessica. Wściekała się i oskarżała mnie o zajmowanie uwagi wszystkim, co działo się w jej życiu.

Najgorsze było to, że moje napady nie zawsze były tak dramatyczne i oczywiste, jak te, które widuje się w filmach. Czasami po prostu wpatrywałam się w przestrzeń przez minutę albo wykonywałam powtarzalne ruchy rękami. Innym razem miałam to, co mój neurolog nazywał napadami ogniskowymi – byłam przytomna, ale nie mogłam mówić ani reagować.

Dla mojej rodziny wyglądało to po prostu tak, jakbym dramatyzowała albo celowo zachowywała się dziwnie. Sytuacja miała miejsce około rok temu, kiedy moje napady zaczęły się nasilać. Moja neurolog, dr Patricia Chen, była niesamowita i naprawdę mnie wspierała. Podejrzewała, że ​​moje leki nie działają tak dobrze, jak powinny, i chciała przeprowadzić kompleksowe badanie w jednostce monitorowania padaczki (EMU).

Oznaczało to, że musiałbym pozostać w szpitalu przez 5 do 7 dni, podczas gdy lekarze monitorowaliby aktywność mojego mózgu 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu za pomocą elektrod E przyklejonych do skóry głowy. Celem było uchwycenie moich napadów na wideo i jednoczesne zarejestrowanie aktywności mózgu, aby mogli dokładnie zobaczyć, co się dzieje i ewentualnie zmodyfikować moje leczenie. Dr.

Dr Chen wyjaśnił, że to naprawdę ważne, ponieważ padaczka skroniowa może postępować i jeśli jej nie opanujemy, mogę mieć poważne powikłania. Szczerze mówiąc, cała ta sytuacja mnie przerażała, ale wiedziałam, że potrzebuję odpowiedzi. Moje napady padaczkowe stawały się coraz częstsze, czasami trzy do czterech razy w tygodniu, i zaczęły wpływać na moją zdolność do pracy i samodzielnego życia.

Kiedy opowiedziałam rodzinie o pobycie w szpitalu, ich reakcje były przewidywalnie okropne. Mama powiedziała: „Kolejny medyczny dramat, Sarah. Kiedy wreszcie dorośniesz i przestaniesz opowiadać te bzdury?”. Jessica roześmiała się i powiedziała: „W końcu udowodnią, że kłamałaś przez te wszystkie lata”. Tata tylko pokręcił głową i mruknął coś o zmarnowanych pieniądzach.

Pobyt w szpitalu. Zostałem przyjęty do Centrum Medycznego St. Mary’s w poniedziałkowy poranek w październiku. Emu było naprawdę całkiem przyjemne. To było nowsze skrzydło szpitala, odnowione zaledwie 6 miesięcy wcześniej. Nie wiedziałem wtedy, ale później się dowiedziałem, że w ramach remontu zainstalowano w każdym pomieszczeniu najnowocześniejsze kamery bezpieczeństwa. Nie były to zwykłe kamery.

Były to kamery o wysokiej rozdzielczości z czujnikiem ruchu i funkcją nagrywania dźwięku, ustawione tak, aby uchwycić każdy kąt pomieszczenia. Szpital uzasadniał to zarówno względami bezpieczeństwa, jak i potrzebami dokumentacji medycznej. W razie wystąpienia incydentów możliwe było przeglądanie nagrań, a zespół medyczny mógł również wykorzystać je do lepszego zrozumienia wzorców napadów padaczkowych u pacjentów.

Pacjenci i rodziny mieli być informowani o kamerach, ale szczerze mówiąc, biorąc pod uwagę wszystkie te wydarzenia, ledwo to zarejestrowałem, gdy pielęgniarka wspomniała o tym podczas mojego przyjęcia. Dr Chen wyjaśnił, że będą stopniowo zmniejszać dawkę moich leków przeciwpadaczkowych, aby spróbować wywołać napady w kontrolowanym środowisku. To było przerażające, ale konieczne.

Podłączyli mnie do elektrod EG i pielęgniarki monitorowały mnie całą dobę. Przez pierwsze 3 dni nic poważnego się nie działo. Miałem kilka małych, ogniskowych napadów padaczkowych, które były widoczne na EG, ale nic dramatycznego. Dr Chen powiedziała, że ​​to w zasadzie dobra informacja, ale chciała uchwycić większy napad, aby uzyskać pełny obraz.

W czwartek, czwartego dnia mojego pobytu, poczułam się naprawdę źle. Miałam dziwne uczucie zorzy polarnej, jak przed poważniejszymi atakami, coś w rodzaju déjà vu zmieszanego z lękiem. Powiedziałam o tym pielęgniarce, Jennifer, a ona to zanotowała. Powiedziała, że ​​moja rodzina planuje wizytę tego wieczoru, co mnie zdenerwowało, bo zawsze mnie stresują. Wizyta jak z piekła rodem.

Moi rodzice i Jessica przyjechali około 19:00. Michael też miał przyjechać, ale musiał zostać w pracy do późna. Już czułam się zdenerwowana, a ich obecność tylko pogarszała sytuację. Weszli do mojego pokoju w szpitalu z typową dla siebie lekceważącą postawą. Moja mama natychmiast zaczęła narzekać na problemy z parkowaniem i na to, jak niewygodne było odwiedzanie mnie.

Jessica rozglądała się po pokoju z uśmieszkiem na twarzy, jakby spodziewała się, że przyłapie mnie na jakimś kłamstwie. „Więc kiedy w końcu udowodnią, że to wszystko zmyślasz?” – zapytała Jessica, siadając na krześle obok mojego łóżka. „Jessica, proszę” – powiedziałam, czując narastający znajomy lęk przed napadem padaczkowym. „Lekarze próbują mi pomóc”.

Pomóc ci w czym? – wtrącił się tata. – Nic ci nie jest, Sarah. Masz 24 lata. Czas przestać się bawić. Próbowałam wyjaśnić, co lekarze powiedzieli mi o e-powitaniach i drobnych napadach, które już wykryli, ale nikt nie chciał tego słuchać. Mama ciągle mi przerywała, mówiąc coś w stylu: „Lekarze powiedzą ci wszystko, żebyś tylko wracała, a ty po prostu jesteś dobra w oszukiwaniu ludzi.