Pochowałam moje 9-letnie dziecko zupełnie sama, podczas gdy moi rodzice imprezowali z moją siostrą po drugiej stronie miasta. Następnego dnia mama zadzwoniła z żądaniem: „Potrzebujemy tych pieniędzy z funduszu powierniczego na ślub. Przestań być egoistą!”. Powiedziałam cicho: „Rozumiem”. Ale kiedy dowiedzieli się, CO JUŻ ZROBIŁAM,

„Allison, tu dr Robert Chen z Narodowego Instytutu Onkologii Dziecięcej” – powiedział głos w słuchawce. „Dzwonię w sprawie Programu Pamięci Tylera”.

Współpracowałem z Children’s Cancer Research Alliance, aby utworzyć rozszerzony fundusz pamiątkowy – wykorzystując dodatkowe pieniądze od rodziców Kevina. Program miał ruszyć w następnym miesiącu i dysponować wystarczającymi środkami na projekty badawcze i programy pomocy rodzinom.

„Śledziliśmy rozwój funduszu upamiętniającego Tylera” – kontynuował dr Chen. „Chcielibyśmy zaproponować coś bezprecedensowego. Instytut chce nawiązać współpracę z Alliance, aby stworzyć pierwsze finansowane ze środków krajowych centrum badań nad rakiem u dzieci, nazwane imieniem osoby działającej na rzecz praw pacjentów”.

Moje ręce zaczęły się trząść. „Nie rozumiem”.

Historia Tylera odbiła się szerokim echem w całym środowisku medycznym. Dziewięcioletni chłopiec, którego fundusz powierniczy stał się katalizatorem jednej z największych inicjatyw badawczych wspieranych przez rodzinę, jakie widzieliśmy. Chcemy utworzyć Centrum Badawcze Tylera – z pełnym finansowaniem dla dedykowanego zespołu naukowców pracujących konkretnie nad rodzajem białaczki, z którą walczył Tyler.

Zapadłem się w kuchenny fotel – przytłoczony. Imię Tylera miało pomóc nie tylko kilku dzieciom. Miało być powiązane z ośrodkiem badawczym, który mógłby zmienić wskaźniki przeżywalności dzieci z jego dokładną diagnozą.

„Całkowite zaangażowanie wyniesie pięć milionów dolarów w ciągu dziesięciu lat” – wyjaśnił dr Chen. „Instytut zapewni większość finansowania, ale chcielibyśmy, aby Program Pamięci Tylera pełnił rolę łącznika ze społecznością. Byłbyś członkiem rady doradczej – pomagając w bezpośrednim świadczeniu usług wsparcia rodzin i dbając o to, aby badania były powiązane z działaniami rzeczniczymi pacjentów”.

Po rozłączeniu się siedziałem w pokoju Tylera – trzymając Herberta i próbując przetworzyć to, co się właśnie wydarzyło. Mój genialny, odważny syn – który zadawał tyle pytań o dinozaury i naukę – miał mieć ośrodek badawczy noszący jego imię. Dzieci, które w przyszłości otrzymają diagnozę Tylera, będą miały możliwości leczenia, których Tyler nigdy nie miał – finansowane przez program, który powstał z pieniędzy z jego funduszu powierniczego.

Tego popołudnia zadzwoniłem do Grace, żeby podzielić się tą nowiną. Rozpłakała się przez telefon – przytłoczona skalą tego, w co urosło dziedzictwo Tylera.

„Byłby taki dumny” – powiedziała przez łzy. „Zawsze chciał pomagać ludziom – a teraz będzie pomagał dzieciom przez pokolenia”.

Dwa tygodnie później w pracy odwiedził mnie niespodziewany gość. Sprawdzałam stan pacjentów na oddziale pediatrycznym, gdy recepcjonistka powiedziała mi, że ktoś pyta o mnie na dyżurce. To była mama. Wyglądała na starszą niż wtedy, gdy widziałam ją trzy miesiące temu – jakoś bardziej kruchą. Jej zazwyczaj idealny wygląd był rozczochrany – pogniecione ubrania, siwe odrosty w farbowanych włosach, makijaż, który nie mógł ukryć zmęczenia w jej oczach.

„Allison” – powiedziała niepewnie. „Czy moglibyśmy porozmawiać gdzieś na osobności?”

Zaprowadziłem ją do pustego pokoju konsultacji rodzinnych – tego samego, w którym Tyler i ja otrzymywaliśmy niezliczone informacje o postępach w jego leczeniu. Ironia sytuacji nie umknęła mojej uwadze.

„Słyszałam o tym ośrodku badawczym” – powiedziała, nie patrząc mi w oczy – „że jest tam nazwisko Tylera”.

Czekałem, nie pomagając jej znaleźć słów.

„Słyszałem też, że w funduszu powierniczym było więcej pieniędzy, niż nam się wydawało. Że rodzice Kevina dokładali się do niego.”

„Tak” – odpowiedziałem po prostu.

„Kiedy więc prosiliśmy o pieniądze, okazało się, że wystarczyło ich zarówno na uroczystość żałobną ku czci Tylera, jak i na ślub Patricii”.

Spojrzałem na nią zdziwiony, że ona nadal nie rozumie.

„Nie, mamo. Nigdy nie starczało pieniędzy na jedno i drugie – bo pomnik Tylera zawsze był jedynym właściwym sposobem na wykorzystanie jego pieniędzy”.

Wzdrygnęła się, ale kontynuowała. „Firma twojego ojca ma problemy. Ta wiadomość przyciągnęła uwagę, której nie chcieliśmy. Niektórzy z jego klientów przestali korzystać z usług jego firmy, ponieważ nie chcą być kojarzeni z ludźmi, którzy porzuciliby ich wnuka”.

Dobrze, pomyślałem, lecz nie powiedziałem tego.

„Patricia wróciła do nas po tym, jak Brad zerwał zaręczyny. Jest przygnębiona – prawie nie wychodzi z pokoju. Dostawcy usług ślubnych nie wpłacają zaliczek – a my straciliśmy prawie dwadzieścia tysięcy na suknię, miejsce na wesele i inne wydatki”.

Nie czułam nic. Żadnego współczucia. Żadnej satysfakcji. Tylko pustkę tam, gdzie kiedyś była miłość rodzinna.

„Rozmawiałam z twoim ojcem” – kontynuowała mama, a jej głos był ledwie słyszalny. „Wiemy, że popełniliśmy błędy. Wiemy, że skrzywdziliśmy ciebie i Tylera. Mamy nadzieję, że z czasem uda nam się odbudować naszą relację”.

„Dlaczego teraz?” zapytałem. „Dlaczego jesteś tu teraz – po trzech miesiącach milczenia?”

Jej fasada lekko pękła. „Bo straciliśmy wszystko, co było dla nas ważne, oprócz ciebie. Ślub Patricii miał być naszym momentem dumy – szansą, by pokazać wszystkim, jak udana jest nasza rodzina. Biznes taty prosperował. Mieliśmy pieniądze, status i szacunek w społeczności. Teraz to wszystko przepadło”.

„I myślisz, że mogę to dla ciebie naprawić?”

„Myślę, że rodzina powinna się wspierać w trudnych chwilach” – powiedziała. Ale słowa brzmiały jak wyuczone.

Wstałam, mając już dość rozmowy. „Masz rację, że rodzina powinna się wspierać w trudnych chwilach. Tyler był twoją rodziną w najtrudniejszym momencie swojego życia – a ty go porzuciłaś. Ja byłam twoją rodziną, kiedy opłakiwałam stratę dziecka – a ty zażądałeś ode mnie pieniędzy. Teraz ponosisz konsekwencje swoich wyborów – i nagle przypominasz sobie, co znaczy rodzina”.

„Przepraszamy” – powiedziała mama z rozpaczą. „Naprawdę, głęboko żałujemy wszystkiego”.